49资料图库app:捎话有回音｜健全保障体系温暖罕见病患

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“我建议从建立用药成本补偿机制、优化医保目录动态调整、简化申报审批流程、构建区域用药保障网络四方面健全罕见病防治保障体系。”近日，全国政协委员、南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群通过人民网《人民建议》给即将召开的全国两会“捎话”。

杜丽群表示，一是建立用药成本补偿机制，对罕见病病例实行“特例单议”，开通特殊结算通道，由医保补贴医院成本差价，让国谈药（国家医保谈判药品）真正进院、稳定供应。二是优化医保目录动态调整，优先将临床急需、疗效确切的高价新药纳入谈判范围，加快审批，切实降低患者自付费用。三是简化申报审批流程，搭建省级“一站式”线上平台，实现多部门并联审批、限时办结，让患者少跑腿、快用药。四是构建区域用药保障网络，建立集中调配中心，统一采购、储备和配送，减轻医院负担，让患儿就近用上规范药品。

人民网2026年“我给两会捎句话”建言征集活动正在进行，各界群众可通过活动专题、人民网“领导留言板”小程序、“人民网+”客户端等渠道参与建言。

活动共设置“向部长献一策”“托书记省长捎句话”两个板块，涵盖产业发展、科技创新、提振消费、营商环境、经济金融等18类话题，各界网友可选择相应板块和话题建言献策。人民网将挑选部分建言进行公开展示，并汇总整理意见建议，供有关部门决策参考。（王勇、谭江波）

(责编：陈丽冰、许荩文)

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责编：胡士哲

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