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立春一过,杭州的风带着温润的暖意。8岁的新疆维吾尔族女孩儿玛依热·艾力西木(下称“小依依”)在爸爸的陪伴下,跨越4000多公里,从新疆阿克苏拜城县再次来到浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)。父女俩此行的目的,是完成心脏移植术后的关键复查。

“爸爸,这次能见到杨妈妈她们吗?”一路上,这是小依依最关心的问题。

“会见到的。”父亲艾力西木·吾斯曼不记得自己回答过多少遍。

3个100分

病房里,小依依靠坐在床上,有些拘谨。爸爸递给她平时最爱的彩色贴纸,她却玩得心不在焉,一双乌溜溜的眼睛不时望向门口。她在等待那个熟悉的身影。

“玛依热,你来啦!”不一会儿,病房的门被轻轻推开,浙大儿院心脏外科医生杨丽君快步走了进来。

听见熟悉的声音,小依依的眼睛里瞬间漾起笑意,拉住杨丽君的手。

“怎么样,一路过来累了吧?”杨丽君蹲下身,指尖抚过孩子的发顶,目光里满是疼爱。“长胖了,真好。”杨丽君的声音里带着笑意,伸手捏了捏小依依的小脸蛋。女孩腼腆地笑了,往爸爸身边靠了靠,却依旧没有松开杨丽君的手。

眼前面色红润、眼神明亮的小姑娘,和一年多以前那个虚弱无力的患儿,判若两人。

2024年9月,严重心衰的小依依在新疆当地医生的建议下,由父母陪同,带着“最后的希望”来到浙大儿院求医。一家人揣着全家仅有的3万多元存款,搭乘救护车奔波了四天四夜。

在医院治疗的136天里,小依依成功接受国内首例Jarvik2015儿童专用心室辅助装置植入术和心脏移植手术,闯过“九九八十一难”,于2025年1月顺利出院。

小依依和爸爸。人民网记者陈陆洵摄

“孩子现在吃饭怎么样?上学累不累?有没有按时吃药?”作为小依依的主治医生,杨丽君向站在一旁的艾力西木·吾斯曼询问生活细节。

艾力西木·吾斯曼说,小依依回到新疆后,更加活泼了,兴趣爱好也越来越多,像拼积木这种益智类的游戏尤其喜爱。“不过她最大的心愿还是去上学。看到同龄的孩子背着书包,她很羡慕。”

去年8月底,小依依心愿达成,顺利进入拜城县第二小学,成为了一年级学生。“她学习热情很高,写作业也认真,班里的老师同学都很喜欢她。”说起女儿,艾力西木·吾斯曼很自豪。

杨丽君也是由衷地欣慰:“她这么小的年龄在经历了两次大手术后,能这么快恢复去上学,这种顽强的生命力给我们很大的震撼。听说她这次期末考试,语数外考了3个100分,真的很了不起!”

三百多日的远程守护

小依依出院后的三百多个日夜,三位浙江“妈妈”对她的牵挂,从未因距离而停歇。这份惦念,藏在一次次的远程问诊里,藏在一条条的叮嘱消息中,藏在对孩子每一次复查结果的期待里。

杨丽君告诉记者,心脏移植术后需要非常规范的化验检查,拜城县当地排除万难,帮助小依依对接上了针对免疫抑制剂的浓度检测。

“但是当地医疗条件毕竟有限,没有专门针对心脏移植的专科医生,因此我们必须持续追踪、一步不落。”杨丽君说,“过去一年,我们与拜城县人民医院儿科建立了常态化互动。虽然相隔万里,但可以在线上对检查报告进行专科解读。”

小依依。人民网刘欣蔚摄

小依依的术后康复,是一场漫长的“持久战”,心脏移植术后的排异反应、用药调整、营养补充,每一个细节都容不得半点马虎。

为了让小依依的父母能够科学地照顾孩子,出院前,护士长单佳妮特意整理了一份详细的用药指导,将日常照料中的注意事项写得清清楚楚。

“孩子出院后,我们建了随访的微信群,所有参与小依依治疗、护理的医护人员都在群里。”单佳妮打开群里的共享表格,“这是小依依的数据库,记录了心率、血压等日常生命体征监测数据,以及每次复查的血药浓度等关键指标。”

单佳妮告诉记者,团队会定期以电话的形式回访,在与拜城县人民医院的医生沟通后,做好数据登记。“医生会根据数据变化及时调整用药,这些数据对后期的复查也具有参考价值。”

去年,浙大儿院心脏外科医生赵文婷负责小依依的术后康复管理。小依依回家后,赵文婷对她的日常生活指导更是尽心尽力。

心脏移植手术后需要长期使用抗排斥药物(免疫抑制剂),但部分食物会影响药效。哪些东西不能吃、哪些需要控制量,赵文婷会通过微信反复叮嘱。

2025年7月15日,小依依来到杭州,进行术后的第一次复查。这次,她给杨丽君带了一份礼物——一张比脸盆还大的馕。“作为一名医生,能被患者信任、惦记,感觉很幸福。”杨丽君说。

这次复查的结果很好,经过医生评估,小依依的身体状况已经达到入学条件。

小依依入学后,三位“妈妈”的牵挂又多了一分:“小依依还在康复期,在学校要戴好口罩,保持一定的社交距离,减少细菌入侵。”“上学期间,药还是要按时按量吃,要和老师沟通好”……

“起初很担心,怕玛依热去学校不适应。后来看到医生们都在关心她,给我们提供帮助,我完全放心了!”艾力西木·吾斯曼说。

新起点、新希望

此次杭城之行,是小依依心脏移植术后的一次关键复查。

“小依依术后已满一年,这个时间对心脏移植病人来说是一个节点,需要调整药物以及系统评估病人的免疫排斥状态。”杨丽君告诉记者,此次复查包括超声检查、免疫抑制剂药物浓度检查等,核心项目是心内膜心肌活检。

“这是评估心脏排异反应的‘金标准’,直接关系到小依依后续的康复方案和复查频率。”杨丽君说,为了做好这次复查,浙大儿院为小依依开通了绿色通道,杨丽君团队提前制定了详细的复查计划,确保每个环节都安排妥当。

每当要和小依依的父亲沟通手术计划时,杨丽君会让护士带着小依依去走廊上玩。“孩子听到手术还是很害怕的,尽量让她以轻松的心情做检查。”

1月29日,在浙大儿院副院长、心脏外科主任医师徐玮泽的主刀下,小依依完成心内膜心肌活检。

“手术是微创,加上孩子的身体状态很好,术后第二天就可以下地活动了。”徐玮泽介绍。

2月4日,立春的当天,艾力西木·吾斯曼拿到了显示“排斥反应0级”的病理结果。

“复查结果很理想,你们可以订机票了!”得知这个好消息,艾力西木·吾斯曼的脸上露出朴实的笑容。他不善言辞,只是一遍遍说着:“杨医生,谢谢你!”

“这是我们应该做的,你们把孩子照顾得很好。她的心功能恢复、营养状态都不错。做了这次检查,以后更加安心了!”杨丽君告诉艾力西木·吾斯曼,后续小依依来杭复查频率可以降低为每年一次。平时的基础复查,可以在当地医院完成。

出院前,小依依一家与杨丽君(左)合影。人民网记者陈陆洵摄

这次因为医疗下乡工作,赵文婷没能赶回来见到小依依。

“很遗憾,但我们一定还会再见的。”赵文婷告诉记者,小依依的父母经常会给她分享一些孩子骑车、跳舞的日常片段。“看着当初那么虚弱的孩子恢复健康,还参加了体育运动,我很有成就感!”

复查期间,小依依和赵文婷通了电话。

“去年你出院时你托付给我的那只小乌龟,现在经常和我们家的大乌龟一起爬出来看电视呢,一会儿我发视频给你看!”听到赵文婷的分享,电话这头的小依依露出灿烂的笑容。

“这次复查对她来说是一个新起点。希望她能一直保持现在这样活泼、乐观的状态,轻松地去享受人生,也希望以后有机会,她能来杭州学习、生活,离我们更近一些。”赵文婷说。

往期报道:

三个浙江“妈妈”一个新疆娃

(责编:方彭依梦、康梦琦)
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责编:習慣寂寞

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校对:张健铭

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周雅筑
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